Vidriera de otoño de fotógrafa francesa Beatrice Luna Leproust (Luna Tmg) que transmite con genialidad la visión distinta y bella, en la que a veces los autistas se sumergen. Vean su página de Flickr.

En el cerebro residen nuestros pensamientos, ideas, nuestro pasado. Es un complejo ordenador electroquímico donde las neuronas tienen la capacidad para establecer conexiones de formas diferentes, favoreciendo ciertos vínculos y dejando otros de lado. Eso permite a los humanos aprender, reflexionar y decidir, al menos potencialmente. Pensar, refuerza la capacidad para aprender y pensar más aún. A pesar de su composición eléctrica, el cerebro es un “músculo”, ejercitarlo garantiza su funcionamiento adecuado. Adquirir nuevos conocimientos hace que nuestro cerebro desarrolle nuevas conexiones y uniones entre las neuronas, lo que se denomina plasticidad cerebral.

El autismo es un trastorno del desarrollo cerebral que provoca que la arquitectura del cerebro, la manera en la que la red de neuronas se conecte sea, en el caso de los autistas, distinta de la del resto de las personas. Las consecuencias de esta enfermedad, dolencia, trastorno, problema, como queramos llamarlo, son graves ya que el cerebro no es capaz de organizarse como el de una persona ordinaria. Esto significa que el individuo tiene dificultades, -dependiendo de su nivel de autismo-, para comunicarse, socializarse, comprender el mundo y tomar la ingente cantidad de decisiones a la que la vida obliga. El cerebro ordinario es plástico, se adapta y se reconstruye constantemente, cuando aprendemos a tocar un cantar, a jugar, leer, conversar o jugar al fútbol. Lo consigue en buena parte, gracias a dos factores claves: la capacidad de imitación y la empatía. Los bebes y los niños van estructurando su cerebro, construyendo y reconstruyendo la forma de aproximarse al mundo, de relacionarse, aprender más y compartir sus sentimientos y conocimientos. Precisamente esa maleabilidad cerebral que se basa en el ensayo y el error, esa maleabilidad que repite los usos y costumbres de la sociedad, es la que no funciona igual en el cerebro de las personas autistas.

Para los autistas el mundo es una catarata de información que no son capaces de procesar. Las obsesiones por alinear objetos, por repetir rutinas, se basan en la necesidad imperiosa por poner orden en el caos que perciben. Imagínense ustedes en mitad de una pesadilla febril, sumidos en esa sensación de aplastamiento, de infinito, esos sueños donde una eterna montaña de átomos debe ser contada. He soñado a veces que debía contar el infinito. La certeza de esa imposibilidad me ha provocado las peores pesadillas. Supongo, con mucha ignorancia, que los autistas se enfrentan cada día a ese tipo de sensaciones.

Otro muro es la falta de empatía, es decir la imposibilidad para comprender los códigos en los que la gente ordinaria parece sumergirse con facilidad pasmosa. Les cuesta mirar a los ojos y su cerebro no segrega ciertas hormonas como la oxitocina, que parecen esenciales a la hora que conseguir que los seres humanos reaccionen automáticamente ante ciertos estímulos. Cuando alguien llora o ríe, las personas que lo rodean tienden a hacer suyo ese sentimiento, por eso es fácil llorar viendo la desgracia ajena y contagiarnos de las carcajadas de personas que no conocemos. Los autistas se quedan al margen ya que sus cerebros, ni comprenden, ni reaccionan de la misma manera.

El artista británico Stephen Wiltshire, es capaz de reproducir los detalles de una ciudad tras un pequeño breve en helicóptero.

Así pues, las personas que sufren este trastorno son capaces, a veces, de dibujar un vista aérea de una ciudad, reproduciendo de manera casi idéntica los edificios, los vehículos, el número casi exacto de ventanas, farolas y personas tras un breve vuelo en helicóptero. Pueden contar el numero de hojas de un seto, los pelos del cabello de su madre, pero son incapaces de atravesar un paso de cebra, o de pelar una manzana. No comprenden los gestos, los códigos intuitivos de una conversación, no entienden la jerga de los jóvenes, les cuesta tener pareja -aunque se enamoren como todos-, son incapaces de mentir en una entrevista de trabajo y se marchan cuando se aburren. En los casos más graves, su incapacidad manifiesta para desenvolverse en la vida les sumerge en depresiones incomprendidas, comportamientos sumamente violentos y antisociales, que pueden acabar en suicidios o autolesiones graves.

Hasta hace pocos años en muchos países, el diagnóstico y el tratamiento eran erróneos y se achacaban al entorno y a los padres los problemas de los autistas. La descripción hecha por el médico norteamericano Leo Kanner y el austríaco Hans Asperger, en los años 40, supuso un avance descomunal al comprender tanto las causas de la enfermedad como la manera de socializar a los autistas, devolviéndoles su valor humano y ciudadano. El cambio fue extraordinario y corrigió los errores de la ciencia y la medicina. La psiquiatría había categorizado a los autistas como enfermos mentales, a los que se recluía en hospitales psiquiátricos y se sometía a terapias de choque, violentas e inhumanas, atiborrándolos de medicamentos y encerrándolos de por vida. Los padres dejaban de ser los culpables y el peor freudismo se abandonaba junto a los traumas del inconsciente.

Se comprendió que su problema estribaba en la estructuración cerebral que impedía la repetición como base del aprendizaje, se entendió la violencia como respuesta a la incapacidad para comunicar y el aislamiento como refugio obligado por el desprecio social. La causa, una mutación genética nociva, heredada y previa al nacimiento. Hoy, además de la pista genética se exploran otras causas explicativas que puedan provocar esa mutación, como son la exposición a alguna substancia química (medicamentos, toxinas, productos químicos, contaminación…). La tarea es aún larga para los investigadores, pero se ha descubierto que, con un diagnóstico precoz, en muchos casos, los autistas podrán tener una vida ordinaria.

El otro gran avance son las nuevas técnicas psicopedagógicas y los nuevos medicamentos que pueden hacer que los autistas construyan la arquitectura de su cerebro. Mediante el esfuerzo constante y combinado de los médicos, los asistentes sociales y los padres, estas técnicas “premian y castigan”, crean rutinas, dando seguridad y ayudando al niño a entrar en el mundo. Al fortalecer las interconexiones neuronales, se va consiguiendo la autonomía, la independencia, el poder ejercer labores profesionales, descubrir el amor, discutir de política e integrarse con las mismas oportunidades y no más problemas que el resto.

Excelente documental francés donde se aprende mucho. Fue el origen de este artículo. Informaciones al final.

Para que esta enfermedad, como otras más raras y otras muy comunes puedan corregirse, enmendarse, para que nadie en la sociedad quede al margen, son necesarias las mismas recetas de siempre. Las mismas que olvidamos cuando la economía ruin y las banderas se interponen para impedirnos ver los hechos. Se necesita dinero y sentido común. Dinero para invertirlo en la investigación y gastarlo sin miramientos en el tratamiento de los niños y adultos, en el acompañamiento, asesoría y calor humano hacia los padres. Los padres, antes utilizados como chivo expiatorio, son un vector clave en la mejoría e integración de los autistas. El gasto debe hacerse con inteligencia pero sin observar la cifra. No hay que plegarse a las directrices de los lobbies farmacéuticos o a los rentistas que pagan más impuestos. La salud de una sociedad se fundamenta en sus servicios sociales y educativos, ahí reside la riqueza sobre la que se elevan las patentes, los inventos, las ganancias de productividad, la justicia y, no lo olviden la paz social.

La educación es el otro gran elemento. La educación y formación de médicos, profesores, asistentes, padres y ciudadanos. La escuela forma y añade conocimientos, pero debe también enseñarnos a respetar la diferencia, a no utilizar al débil como juguete, a no considerar a la ligera la rareza, ya que en lo raro puede residir lo genial. Y además porque, tanto lo raro como lo común, son sólo apreciaciones coyunturales igualmente necesarias.

Podríamos terminar hablando de los grandes logros de ciertos autistas famosísimos que, despreciados por sus profesores tocaron el Olimpo de la ciencia, la literatura o la música. Podríamos hablar de lo excepcional que al mundo han añadido estas personas designadas a morir en un establo, atados con cadenas, quemados en cualquier hoguera de cualquier religión. Sin embargo, no creo que destacar lo excepcional sea lo mejor. Los autistas, como todas las personas que padecen una enfermedad, no son más que seres humanos. Humanos con potencialidades semejantes en la línea de partida, a la que su historia ha ayudado o determinado de diferente manera. Las potencialidades son cercenadas por una guerra o una enfermedad, privando al mundo de personas magníficas y de tiranos. Otras superan sus problemas y los de los otros y esto les hace más fuertes, más duros, más crueles o sensibles. Es decir, la solución se hallará cuando se acepte la diversidad máxima, el que cada individuo es un mundo y que a la vez forma parte de una colectividad, con derechos y obligaciones, pero sin apriori, ni estigmas.

Otra imagen de Beatrice Luna Leproust (Luna Tmg). Un reflejo puede ocultar universos completos.

Con todo, tal vez encontremos una solución a nuestras dudas y problemas el día que permitamos la integración de las personas menos ordinarias. Los autistas no son ordinarios, les cuesta integrarse en el mundo. Pero no es extraño, viendo la crueldad innata que muchos niños “normales” desarrollan desde la infancia, muchas veces azuzados por sus padres que desearían convertirlos en dueños del mundo. No es raro que los autistas tengan dificultades para integrarse en un mundo donde la miseria, el egoísmo, el abuso de poder y la falta de humanidad son tan generalizadas. En Europa comenzamos a oler el tufo de la crisis, el sálvese quien pueda del que han disfrutado durante décadas en África, Asía y America Latina. Parece que no nos gusta, pero nos obcecamos en soluciones terribles que hipotecarán nuestro continente. Quizá por ello voy a apostar por estos personajes delicados y esquivos que son los autistas que han superado fobias y problemas, miedos, horrores y que se han integrado, mal que bien, en nuestro mundo.

Recuerdo la mirada mutua y esquiva de dos amantes autistas que contrarrestaban recíprocamente sus fortalezas y sus debilidades. Las metáforas selectas que aquella mujer despreciada era capaz de lanzar a los ojos de su compañero. El orgullo legítimo de su independencia, de su autonomía para amar, para dar la vida y conservarla. Recuerdo la exquisita dicción de muchos de ellos, su acomodo tímido en un discurso perfecto, claro, preciso ¡y lleno de contenido! Recuerdo lo que he oído; a un autista le cuesta mentir y ve el mundo de otra manera. El reflejo de la ciudad en una botella o las tonalidades y los matices bruñidos del metal más burdo, son una explosión de belleza que supera lo que nosotros, gente ordinaria, jamás seremos capaces de sentir. Los autistas poseen el oído absoluto por lo que el discurso político, los intereses públicos actuales no son para ellos más que una cacofonía, un ruido ensordecedor que no comprenden y que les obliga a gritar. Su memoria es proverbial y tienen cierta reticencia a la mentira. Denles voz y no escucharán más de lo necesario, ¡ni menos! Y, para colmo, su dificultad para comprender el mundo les obliga a un racionalismo absoluto. Puede que les falte imaginación y que no se atrevan a poner el mundo patas arriba por un punto más en los beneficios o una A más en la nota de Moodys. A los autistas les cuesta aprender las tradiciones y las costumbres, lo que puede ser una ventaja más, visto que nos empecinamos en escoger siempre el peor camino para solucionar los problemas. Tal vez la solución a la injusticia y la maldad innata, esa pandemia tan humana, tan normal, fuera, en lugar de rechazarles, dar algo de poder a esas personas diferentes que son capaces de ver el mundo de otra manera. Y la imaginación también se puede practicar. He aquí la prueba.

Noviembre 2012

Con cariño especial para P, J y J.Jr.

Informaciones complementarias.

Josef Schovanec, Je suis à l’Est, Plon, Paris 2012.

Recomendamos el documental francés de Sophie Révil, “Le cerveau d’Hugo” , El cerebro de Hugo, (emitido en la cadena France 2) que narra de forma pedagógica y científica los problemas de las personas que nacen con el síndrome de Asperger. Sin sentimentalismo pero con emoción y cariño, sin tópicos engrandecedores pero reclamando justicia y respeto, este documental muestra las extraordinarias capacidades de unas personas que han sufrido la exclusión, y cuyo éxito en la vida es debido a su esfuerzo, constante y extremo. El suyo, el de sus padres, el de los médicos y asistentes sociales que les han ayudado. Francia ha sido un país bastante atrasado en el ámbito del diagnóstico y tratamiento del autismo, y el documental reclama justicia, mostrando también los avances y mejoras.

En segundo lugar destacamos las fotografías de Beatrice Luna Leproust (Luna The Moon Girl), que resume en su obra la compleja visión de los autistas. La superposición de planos, el barroquismo de los reflejos, las sombras, la gradación intensa e infinita de los colores, los matices, el detallismo absoluto. Sus fotografías acercan a la gente ordinaria la belleza exagerada que contemplan los autistas, que con tanta facilidad les hace contemplar el mundo de otra manera, con otra visión, incomprensible para el resto. Evidentemente, sus fotos y su explicación, fueron uno de los motivos que nos hicieron escribir esto. La señora Luna es autista. Visiten su página y vean el mismo mundo de otra manera.

Y por último, el libro de Josef Schovanec, un joven con mejor discurso ideas y actitud que la mayoría de quienes nos inundan a diario con insensateces. El señor Schovanec es también autista.